Update oktober 2010


Hallo iedereen,

Het is lang geleden dat ik iets heb gestuurd naar de webmaster van de site. Maar nu eindelijk weer eens een update. Velen zullen wel denken dat ik verdwenen was, maar niets is minder waar. Ik ren en spring nog steeds in het rond en hoe!

Voor deze update heb ik leuke dingen en mindere leuke dingen. Ik begin met de minder leuke dingen of eigenlijk is het één factor en daarna laat ik weten hoe het nu gaat (het is de week van 4 oktober 2010 als ik dit schrijf).

Eerst moet ik vertellen dat toen ik in januari 2002 getransplanteerd ben, ik de ziekte van Pfeiffer mee heb gekregen. Dan gaan we nu over tot de update.

Diagnose

Het is ergens halverwege november 2009 als ik me steeds meer moe ga voelen. Met een speciale ‘prik etui’, fiets ik naar het dichtstbijzijnde medische centrum om bloed te laten prikken. Het is een heel gedoe. Een patiënt die met zijn eigen buisje komt aanzetten. ‘Hoe werkt dat in vredesnaam met de verzekering??’ Uiteindelijk gaat alles goed en kan ik het via de normale post terug sturen naar het UMC in Utrecht.

Een paar dagen later bel ik voor de uitslag. De waardes van het EBV virus (verantwoordelijk voor Pfeiffer) is wat aan de hoge kant. Ik beloof ietsje rustiger aan te doen. Dat lukt me aardig.

Twee weken later, dezelfde procedure. De rust zou een hoop goed moeten maken maar het tegendeel blijkt. De waardes van het EBV virus blijven stijgen en de verpleegkundige en de doktoren beginnen zich te roeren in het UMC Utrecht.

De waardes van het EBV virus waren al aan het schommelen hiervoor maar nu het alleen maar omhoog gaat..… Er zit iets niet helemaal lekker. Als ik dan ook nog eens spit krijg, stop ik met de paar uurtjes werken en meld ik mij ziek bij de baas. Dat is rond 10 december denk ik. Ik slaap veel, mijn eetlust is minder en ben gewoon aldoor moe. Duidelijk een beeld van de ziekte van Pfeiffer. Als ik daarna ook nog eens minder lucht krijg, voel ik de bui al hangen. Het zal toch niet waar zijn? Geen afstoting toch zeker? Ik bel met de verpleegkundige en op basis van mijn verhaal en de eerdere waardes in mijn bloed, moet ik me komen melden op de eerste hulp in het UMC Utrecht.

Wat ik al verwachtte en mijn vriendin eerst niet door had maar daarna met tranen moest aan zien..… Ik mocht blijven voor observatie. Er was ondertussen bloed geprikt, ook de bloedgassen, heerlijke prik in je pols, foto’s waren gemaakt en er was al een kamertje beschikbaar op de afdeling. We verhuisden dus naar boven waar ik oude bekende gezichten zag tussen de verpleging. Het was inmiddels al behoorlijk laat geworden en mijn vriendin is gebleven en viel half in slaap op de stoel naast mijn bed.

De volgende dag kwam de hele delegatie al langs. De verpleging gevolgd door de zaalarts, een nieuwe arts die ik nog niet kende en het serieuze gezicht van mijn eigen arts. Mijn arts is een goedlachse man en dit serieuze gezicht beviel me allerminst.

Op de röntgenfoto van gisteren hadden ze een verdikking gezien achter mijn borstbeen. Ze wilden dus absoluut meer weten maar hadden al het vermoeden dat het hetzelfde was als voorheen. Ik heb ooit in de begin periode na mijn operatie een goedaardig lymfoom gehad in mijn dikke darm. Die verdween als sneeuw voor de zon met een beetje ‘gif’. Toen de artsen zeiden dat het hetzelfde zou kunnen zijn en ik precies dezelfde medicijnen zou krijgen, maakte ik me al veel minder zorgen…

Ik stap nu even over tot een dag of acht later. Er werd behandeld, onderzocht, besproken, er werd geraadpleegd bij andere afdelingen….. Uiteindelijk werden er scans gemaakt, een punctie en werd ik zelfs geopereerd om een groter monster te nemen uit mijn nek. Dit alles ging razend snel.

Ik had tussen al de onderzoeken door al een medicijn gehad dat niet aansloeg. De artsen hadden al een vermoeden, ook mijn ouders maar ik wilde er echt niet aan. Het was geen afstoting, dat was een ding wat zeker was. Ik ging naar huis in het weekend. De medicijnen sloegen niet aan en we moesten de onderzoeksresultaten afwachten. Eindelijk een heerlijke douche. Mijn eigen bed en eten uit eigen keuken. Maandag zouden we bellen.

Heerlijk van het vrije weekend genoten. Tot het maandagmiddag werd…..

Mijn arts in hoogst eigen persoon belde mij op. “Jeroen, jongen. Ik heb niet zulk goed nieuws. We hebben alles onderzocht. Het is lymfklierkanker. Ik weet hier zelf weinig van af dus zal ik je over moeten dragen aan de afdeling hematologie.” Daarna nog een kort gesprek maar echt veel horen deed ik niet meer.

Ondertussen stond mijn vriendin al naast me en kon aan mijn gezicht lezen dat het fout was. Nog voordat ik wat kon zeggen rolden de tranen al langs haar gezicht naar beneden.

Je hoort mensen vertellen hoe dat voelt en hoe dat is, als ze dan zulk nieuws krijgen. Het is niet te beschrijven. Ik schrijf nog steeds veel, maar voor dat gevoel, heb ik geen woorden. Hoe voelt het als de wereld letterlijk onder je voeten weggeslagen wordt?

Er was niet veel tijd om het te laten bezinken. Op 24 december had ik mijn eerste chemokuur al binnen op de hematologie.

Als je daar dan voor het eerst komt….. Je ziet mensen zoals altijd, maar hier en daar lopen ze met een muts op of een petje. En dan besef je plots dat jezelf misschien ook wel eens kaal kan worden. Wimpers eraf, wenkbrauwen er af, haar eraf. Misselijk voelen en aldoor moe van de vernietiging die dan kortstondig plaatsvindt in je lichaam.


Chemotherapie

Mijn chemotherapie was iets “speciaals”. Dat klinkt heel gek maar dat zal ik uitleggen. Ik heb twee donorlongen in mijn lichaam. En ik had op dat moment ook op verschillende plekken opgezwollen lymfeklieren en een tumor achter mijn borstbeen. De chemo moest dus het kwade kapot maken maar mijn donorlongen moesten koste wat kost bewaard blijven. Er is dus veelvuldig overleg geweest tussen de hematologie en de transplantatie afdeling om alles goed af te stemmen op elkaar. Noem het maar gerust een ‘hotline’.

Ik kreeg mijn eerste chemo dus op 24 december. Veel kerst en jaarwisseling vieren was er niet bij dat jaar. De chemo deed zijn werk nu en het voelde alsof iemand mijn buik continu omdraaide. Ik was misselijk als ik ging bewegen, dus het grootste deel van de dag zat of lag ik.

De tweede week na de chemo ging alweer beter. De medicijnen die ik kreeg - het waren er vier - bleven niet langer dan vijf dagen actief. Daarna was alles verdwenen en kon het lichaam iets opknappen en zich voorbereiden op de volgende klapper.

Zo ging ik om de twee weken op weg naar de hematologie. De derde keer dat ik kwam, kreeg ik een sympathieke vrolijke en aardige vrouwelijke arts. Zij is (naar zeggen van de patiëntengroep voor Hodgkin in het Westland) één van de betere artsen in Nederland op het gebied van Hodgkin. Is dat mazzel? Ik vond van wel.

Bij de derde afspraak werd er ook over controlescans gesproken. Die zouden na de vierde chemo plaats gaan vinden om te zien wat het effect was van de chemo’s. Ik had op dat moment al wat meer ervaring opgedaan in hoe ik mijn buik rustig kon houden tijdens de taxirit naar huis. Vol van chemo in een taxi naar huis is geen pretje. Een auto gaat ondanks dat het maar een klein beetje is, toch op en neer en sommige taxichauffeurs kunnen gewoon echt niet rijden. Sorry, jongens en meisjes van de taxi. Er zitten ontzettend goede chauffeurs tussen maar er zitten ook echt klojo’s tussen. Ik kan het niet mooier maken! In de taxi naar huis at ik een rolletje Mentos op. Ik merkte dat, als ik bleef kauwen en slikken, mijn buik veel minder weeïg werd. Vooral de fruitmentos, wat ik eigenlijk te zoet vind, deed het erg goed. Op die manier kwam ik ook veel minder misselijk thuis. En het voordeel daarvan was, dat ik weer wat ging eten. Tot uiteindelijk na de chemo mijn smaak gedeeltelijk verdween voor een paar dagen. Dan smaakt echt niets meer.

Na behandeling nummer vier kreeg ik dus een CT-scan en een PET-scan. Helaas zaten die scans dicht op behandeling nummer vijf, dus toen ik op de afdeling kwam voor mijn medicijnen waren de uitslagen nog niet bekend. Maar ik wilde het uiteraard wel weten!

Hoe goed was de chemo tot nu toe aangeslagen? Ik belde een week later voor de uitslagen en leerde dat de arts op de hematologie even twee weken niet in huis was. Shit. Ik kon de secretaresse ook echt niet overtuigen om een andere arts te vragen om de uitslagen te bekijken. Dat was gewoon not done.

Maar ik was niet helemaal hopeloos verloren. Als CF-er weet je gewoon de weg. En wie beweert dat het niet zo is, liegt. We zijn allemaal eigenwijs en eigen dokter. Ik ging dus om de hematologie heen. Ik belde met de arts van de longtransplantatie afdeling. Dat is ook een arts en die twee hadden toch veel contact met elkaar. Hij was gelukkig bereid om wel een tip van de sluier te lichten en zo leerde ik dat na behandeling vier een groot deel van de opgezwollen lymfeklieren verdwenen was. Ook het lymfoom achter mijn borstbeen was meer dan gehalveerd. Het EBV virus was ook nergens meer te bekennen. Mijn bloed was weer ‘schoon’.

Die dag liep ik stralend rond! Dit was topnieuws! Ik belde en mailde iedereen die het wilde weten en iedereen klonk blij.

Uiteindelijk heb ik twaalf kuren gehad. Twaalf iets minder zware kuren dan normaal om mijn lichaam zo goed mogelijk te behouden. Na behandeling vier kwam mijn haar eruit en dus kwam ik bij behandeling vijf met een petje op. Mijn vriendin had met tranen in haar ogen mijn hoofd met een tondeuse bewerkt. Wat we alleen niet hadden verwacht is dat mijn haar daarna gewoon weer ging groeien. En niet meer uitviel….. Tegen de tijd dat behandeling twaalf klaar was, had ik gewoon weer haar op mijn hoofd. Het was geen gezond haar. Er zat geen fut in en glans was ver te zoeken.

Het was ondertussen 27 mei geworden toen ik voor de laatste keer een infuus kreeg voor behandeling twaalf. Op 1 juli ben ik nog één keer naar de hematologie gegaan. Uiteraard ben je na al die tijd kind aan huis, je weet de weg en zegt iedereen gedag als je op de afdeling komt.

In juni had ik scans gehad voor controle. Belangrijke scans. Die twee keer dat ik in Utrecht kwam in het UMC, zat mijn hart in mijn keel. Ik was zo waar zenuwachtig voor een scan.

1 juli 2010 zou alles veranderen.

Zoals altijd kwamen we op de afdeling en meldden we ons bij de balie. Na een minuut of tien werden we binnen geroepen. De arts zat tegenover ons. Een beetje onwennig leek het wel. Ik weet zeker dat ze het al wist toen we binnen kwamen maar ze klikte wat met de muis van de PC. Het scherm flikkerde en er kwam een verslag naar voren. Het antwoord? “Er zit nog wat restlymfoom in je buik maar dat is niet actief meer. Het is meer littekenweefsel. Verder ben je helemaal schoon!” Haar stem ging wat omhoog en verschoot bijna. Ze glimlachte en haar hele gezicht straalde van blijdschap. Ze was zelf ook echt blij met dit nieuws en mijn vriendin en ik zagen er vast net zo uit. Ik was schoon! Daarna liet de arts me met een brede glimlach weten dat ze me niet meer wilde zien en dat ze me met plezier weer over zou dragen aan de longafdeling. Daarmee was het klaar. Geen ‘verdieping 2’ meer, waar de hematologie is gehuisvest. Geen rotzooi meer in mijn lichaam. Geen smakeloze maaltijden meer, geen tintelende vingers, geen gezichtspijn meer, geen haaruitval meer, geen misselijkheid of aldoor moe zijn. Ik heb duidelijk geluk gehad en ben goed door deze periode heen gefietst.

Ik weet dat doktoren niets mogen aannemen als bedankje. Dat wordt gezien als steekpenning en dat mag niet. Maar ik kon moeilijk zo weglopen. Dus beneden in de hal van het ziekenhuis kocht ik een bosje bloemen. Kaartje eraan ‘bedankt’ en mijn naam erop. Die heb ik bij de balie afgegeven en de secretaresse beloofde dat ze die op de koffiekamer zou zetten.

Nog een kleine mededeling. De rugpijn die ik had voordat ik de diagnose Hodgkin kreeg, hoort bij de ziekte. Hodgkin patiënten hebben geregeld rugpijn. Een pijn die echt door merg en been gaat.


Het hier en nu

Het is oktober 2010. Nadat ik ‘schoon’ verklaart was, ben ik gaan trainen. Eerst voorzichtig weer op de fiets, wat wandelen enzovoorts. Tot ik op een dag thuis kwam en er 17 km op de teller van mijn fiets stond. Ik was moe, maar wel voldaan moe. Het voelde heel erg goed. Uiteraard begon het ook weer te kriebelen om weer wat te gaan werken. Ik heb het altijd naar mijn zin op mijn werk, fijne collega’s en gewoon leuk werk dus ik kon het niet meer binnenhouden. Ik moest met mijn vingers weer planten aanraken. Ik werk in de tropische planten en zelf sta ik regelmatig tussen de cactussen wat ondertussen mijn eigen afdeling zo’n beetje is geworden. Ik heb een aantal dagen proefgedraaid en ik moest er na dat half jaar afwezig zijn echt weer inkomen. Tussen mijn chemo’s door ben ik wel op visite geweest en mijn collega’s zijn ook bij mij op bezoek geweest. Ik viel trouwens niet helemaal uit de toon op mijn werk met mijn kale hoofd. Een aantal van mijn collega’s is van nature al een stuk minder behaard daar boven .

En anno nu, ja. Het gaat gewoon super. Ik hoop dat het nog lang zo mag blijven. We moeten deze maand ook voor een controlescan naar Utrecht. Dus we, mijn vriendin en ik, zijn heel erg nieuwsgierig wat dat ons zal brengen. We hopen natuurlijk dat het gewoon goed is en dat alles nog steeds schoon is!

Tot zover deze update. Ik zal de webmaster later nog wel even mailen of ik nog steeds schoon ben.

Groetjes

Jeroen, jeroen@longtransplantatie.nl

Terug naar overzicht Jeroen Kleijn

 

Kiikje in longen?