De transplantatie van Jeroen

Op 3 april 2002 ontving ik van Jeroen Klein het volgende mailtje nadat ik hem liet weten dat zijn vorige bijdragen (eindelijk) geplaatst waren. 

Hoi Paul,

Naar je mailtje te begrijpen heb je dus wel wat gemist. Gemist? Komt ie. Het wordt een heel verhaal dus ga even zitten. 

Januari de 27ste  ben ik opgebeld door De Graaf uit Utrecht en dus getransplanteerd.  Ja, je leest het goed. Ik zit hier met twee nieuwe longen en het gaat perfect. Toen er gebeld werd heb ik mijn broer gebeld, die was uit in de stad. En mijn ouders hadden een feest ergens in Noord-Holland dus die waren nog eerder in Utrecht dan ik. Toen de ambulance hier thuis was hebben we op mijn broer gewacht en die was er binnen vijf minuten. Daarna op weg. Wat ik nu trouwens allemaal vertel heb ik gehoord. Ik ben een heel groot deel kwijt door de narcose. Maar goed. Binnen gekomen begin je aan de voorbereidingen. Kweekjes, douchen en wachten. Daarna ben ik geopereerd. Met succes dus. Na een paar uur op de IC bleek er nog wat bloedstolsels achter mijn rechterlong te zitten dus ben ik weer geopereerd, maar verder tot dan toe geen problemen.

De bezorgdheid kwam pas toen ik op de IC lag en zei dat ik bijna niks zag. Ja, erg vervelend. Dat hoorde namelijk niet. Al mijn lichaamsfuncties waren aan de beterende hand behalve mijn ogen. Toen kwam er dus nog een verhaal naar boven. Tijdens de operatie was het een moment kritiek en ben ik op de hart-long machine gegaan. Het was maar van korte duur maar blijkbaar heeft zich toen wat lucht in mijn hoofd verzameld op de plek waar je zicht geregeld wordt. En lucht in de hersenen kan zelfs fataal zijn. Dus ik was al blij dat ik er nog was, maar wat nu? Hoe verder? Allerlei onderzoeken gedaan. Neuroloog gezien. Wat blijkt. Het zit echt ergens in mijn hoofd. Waarschijnlijk wat bloedvaatjes geknapt of zelfs maar een. Maar genoeg dus voor de complicatie en het is dus een kwestie van tijd om te zien wat er allemaal nog terug komt.

Zie ik je denken, wat zie je dan nog. Nou wat ik nu type zie ik dus niet. Ik zie het scherm, wit met zwarte kriebels maar ontcijferen, Ho maar. Lezen gaat niet. Evenals autorijden of tv kijken. Maar eigenlijk gaat het al hartstikke goed. Ik maak zelf mijn brood klaar en verzorg me zelf. Eigenlijk gewoon als ieder ander alleen die pillen lukt nog niet. Maar daar heeft het Instituut voor blinden en slechtzienden vast wel een oplossing voor. Daar gaan we binnenkort op bezoek. En er komt een bedrijf naar mijn computer kijken. Een bedrijf opgezet door een blinde man en deze zorgt voor aanpassingen en nieuwe programma’s. Zo kan ik straks gewoon tegen mijn computer lullen.  Maar qua longen gaat het heel goed. Het is echt heel raar. Vanmorgen ben ik wezen fitnessen samen met mijn vader, gelukkig mocht dat waar ik voor de operatie ook kwam. Dat ligt namelijk aan een verzorgingstehuis en een plaatselijke kliniek.  En dat gaat hartstikke goed. Vroeger had ik al drie keer op apegapen gelegen bij wat ik nu doe. De trap op alleen al. Als ik wat vergeten heb ga ik nog effe terug naar boven. Effe heen en weer. Nou vroeger bedacht ik me wel twee keer voordat ik dat deed.

En vooral met het weer van de week is het extra genieten. Ingesmeerd in de zon. Heerlijk.

Kende je trouwens Astrid Selhorst? Die is van de week helaas overleden. Echt shit want ze stond boven aan de lijst om getransplanteerd te worden. Steeds als ik in Utrecht was vroeg ik het. Maar nee. En nu is het te laat. We hadden samen de screening gedaan, tenminste zij was mij steeds voor gegaan als ik ergens kwam. Samen zijn we naar Utrecht verhuisd vanaf Groningen. Dat was een stuk gunstiger wat reistijd betreft. Al had ik gister mijn twijfels. Crisis wat een files. Maar goed. Ik ga  zo nog even een briefje maken voor haar achtergebleven vriend. Nou Paul, ik hoop dat je leuke dagen hebt gehad. Ik wel, mijn moeder vierde haar verjaardag dus het was meteen ook even apie kijken. Want ik had er een boel nog niet gezien nadat ik thuis ben gekomen. Dat was trouwens ook een heel verhaal. Toen ik thuis kwam hing de straat vol vlaggen en oranje vlaggetjes. Echt gaaf. Groot spandoek aan het huis. Welkom thuis Jeroen. En toen we binnen kwamen lag de gang bezaaid met ballonnen en kreeg ik op de koop toe ook nog een cheque voor een tandem en een fietsbroek cadeau. Met zeem. Ik moet hem nog steeds passen.

Echt iedereen leeft mee. Je weet ik schrijf een column hier in de plaatselijke krant en dat heb ik vol gehouden in het ziekenhuis en nog steeds. Ik heb bijna vierhonderd kaarten gehad. Heel mijn kamer was behangen. Super en soms alleen maar “Hoi Jeroen, ik hoop dat het goed gaat groetjes uit Naaldwijk”. Echt gaaf. Niet te geloven.

Maar goed we mailen nog wel

Groetjes Jeroen, met een hoop lucht.

 

Vervolg 5 juni 2002

Hoi Paul,

Wat een groot stuk in het AD zeg. Wij hebben hem zelf niet. Maar een bekende kwam ermee bij mijn moeder. En je hebt zelfs mij genoemd als risicovoorbeeld. Is niet erg hoor. Want daardoor kun je goed zien wat het eigenlijk inhoud als ze je borstkas effe open zetten. Trouwens, ik wist niet dat je al zo oud was. Of zeg ik nou iets heel stoms. Komt hard aan he? Als je arts opeens zegt dat je moet gaan nadenken. Ik had zelf ook zoiets van, "Ben ik al zover?" Oké, ik had zuurstof maar verder ging het heel goed. En misschien verdruk je dat ook wel een beetje.

Maar je hebt de screening al effe geleden gehad toch? Waren ze bij je in het ziekenhuis? En gaat verder alles nog een beetje zoals je zelf wilt? Op de gezondheid na dan. Als dat eenmaal begint te rommelen kun je er zelf nog maar weinig aan doen. Ik heb morgen ergotherapie. Leren lopen met een stok. Er zijn regels. En nog wel meer denk ik. Had ik je al vertelt dat mijn computer praat? Ik mail je nu zelf. Ook kan ik dingen scannen en voor laten lezen. Zelfs internet gaat gewoon. En vooral voor mijn columns en verhaaltjes is het reuze handig. Alleen voor internet hoop ik wel dat er een engelse stem op zit. Die Nederlandse "Jan" zo heet hij, leest alles letterlijk voor. Met Nederlands is dat geen probleem maar Engels is niet om aan te horen. Verslagen van Roland Garros -tennistoernooi Parijs- zijn slecht te volgen. Maar soms lig je ook in een deuk. Voorbeeld: guide. Gids dus. Dat wordt. g ie uu de. Of francais. O, hier doet hij het redelijk . Maar op internet wordt dat dus fran caa ie se.

Nou ja, voor jou, volhouden dus. Ze hebben er trouwens weer eentje getransplanteerd. Geen cf-er maar iemand anders, één long. Het gaat heel goed. Ik kan hem nakijken op fouten, dit mailtje. Maar vanmiddag heb ik al aan een verhaaltje gewerkt en nou is het effe genoeg. Ik hoop dat je het hebt kunnen lezen zonder al te veel fouten tegen te komen.

Groetjes Jeroen

 

Vervolg 7 juni 2002

<............>  Je weet, ik schrijf die column nog in de krant hier. En die wordt ontzettend veel gelezen. Bij de bakker; "Ben jij niet die jongen uit de krant?" Bij oma in het verzorgingstehuis: wij hadden wat spullen meegebracht om het een beetje huiselijk te maken. Ook een familie foto. "He, dat is Jeroen!" Oma helemaal trots. "Ja, dat is mijn kleinzoon." Alleen al als ik naar het dorp loop voor de fysio of de apotheek. Overal zeggen ze gedag. Tenminste, de mensen die het aandurven. Je hebt ook mensen die je gaan ontwijken. Nou ja. Pech. In Utrecht komt mijn column via ons bij de artsen en verpleging. In het Leijenburg via een kennis van een fysio die daar werkt. Snap je hem? Hij komt zelfs in Limburg, via via.. O ja, die smile van jou, daar maakt hij inderdaad losse tekens van. Dubbele punt, streep, aanhalingsteken sluiten enz. Net kreeg ik een mailtje van Maarten Komen. Ken je wel denk ik. Die marathon loper met cf. Een bericht over Hans Koeleman die een super marathon gaat lopen in Afrika, iets meer als tachtig kilometer. Maar in het Engels geschreven. Niet te verstaan dus. Alles wordt letterlijk voorgelezen. Als het goed is, zit er wel een Engelse stem op maar ik moet nog effe uitvinden hoe dat werkt. Er zijn ook spelletjes voor blinden en slechtzienden. Zelfs Doom heb je. Alleen staat die jammer genoeg niet op de site die ik heb opgekregen. Wel zeeslag. Nog wel meer hoor, maar daar is niks aan. En er is een race spel. Moet ik ook maar eens gaan zoeken. Verder ben ik lekker bezig. Vanmorgen elf mailtjes. Maar ook werk. Ik heb mijn eerste interview als freelancer gedaan. En ik schrijf nog altijd mijn kinderverhaaltjes voor de cursus. Columns. Trainen. Sportief maar dus ook met een geleide stok. Dat is wel balen. Maar goed het is niet anders. Anders loop ik de hele dag dubbeltjes te zoeken om niet over alles te struikelen buiten. <...........> groetjes Jeroen.

Verder met Een nieuw begin

 

Kiikje in longen?