Leven aan een dun draadje

Column van Jeroen Kleijn

Je hebt er eigenlijk geen notie van hoe dun dat draadje eigenlijk is. Tenminste, heel vaak niet bewust. Ik niet althans. Want de achteruitgang in gezondheid, die zich door mijn ziekte bij mij voordoet, gaat heel geleidelijk. Eerst merk je dat je niet overal meekan op het schoolplein. Op de lagere school doe je niet of nauwelijks mee met tikkertje of touwtje springen. Op het voortgezet onderwijs heb ik daar alleen last van met gym. Waar wij als brugman moeten praten voor een beetje normale punten. Ik werd gewaardeerd als een meisje en zelfs lager. Ook op gym kun je gewoon blijven zitten. Gelukkig is dat nooit gebeurd. Anders zou er altijd nog wel een arts zijn.

Op het voortgezet onderwijs was ik  blij toen ik eindelijk zestien werd. Brommer onder de kont en gaan. Ik kon het meteen merken aan de conditie dus moesten we verplicht thuis gaan trainen. Nog later op het beroepsonderwijs had ik de bus voor het slechte weer en de brommer nog voor het mooie weer. Maar ik was blij toen eindelijk die auto voor de deur stond.  Steeds een beetje minder conditie en de vervoersmiddelen werden steeds luxer. Met de auto kwam, na veel doordrammen van mijn ouders, ook de invalidenkaart. Ik wilde er niet aan, maar zag op een gegeven moment wel in dat ik gewoon niet anders kon. Nu kan ik lekker overal voor de deur parkeren.

Nog een stukje later werd ook de rolstoel een feit. Voor het eerst ging ik erin zitten toen we bij een meubelgigant waren. Daar moet je toch altijd veel lopen en na veel gezeur ben ik toen gaan zitten. Anders werd het hopeloos. Nu heb ik dan ook nog die zuurstof bij me. Dus is een rolstoel geen overbodige luxe. Een mooie aangepaste, speciaal op maat gemaakte kar van de maatzorg. Meteen in het felblauw, want de mensen kijken toch. Dan maar een mooie kleur toch?

Nou, en u weet dat ik nu ook op de wachtlijst sta voor een dubbele longtransplantatie. Nu zult u denken, vanwaar dit verhaal? Ik werd van de week wakker gemaakt om ongeveer half twee ’s nachts. Mijn pieper ging af. We noemen het een pieper, je zou het ook een semafoon of buzzer kunnen noemen. De pieper ging dus af, maar het was geen oproep. De batterij was bijna leeg. En dan waarschuwt hij netjes even. Ik leg de pieper naast mijn bed op mijn nachtkastje en mijn hart zat ongeveer in mijn keel. Ten eerste door de herrie, maar vooral natuurlijk omdat hij afgaat. Dus dan ga je midden in de nacht opzoek naar een nieuwe batterij. Want, let wel, het is van levensbelang. Echt wel. Die pieper is mijn alles. Dat zijn de eventuele longen die ik ga ontvangen. De toekomst dus eigenlijk. Ik pak dus mijn zuurstoftankje en sluip voorzichtig naar beneden. In de keuken weet ik batterijen te liggen.  Die zuurstof. Daar kan ik niet buiten. Daar sta ik niet altijd bij stil.

Een tijdje terug zat ik naar de tv te kijken en toen was er een programma over een ziekenhuisafdeling. Ligt hij zelf constant in het ziekenhuis, moet hij er ook nog naar kijken? Ik weet het, onbegrijpelijk. Maar goed. Ik zag op tv een verpleger bij een klein kind. Die had van alles aangelijnd. En een paar slangen wees de verpleger aan als “levenslijnen”. Als die er niet waren of die knipte je af, dan stopte het kind met leven. Jedem, dacht ik toen. Wat erg. Maar dat heb ik zelf ook. Ik kan niet zonder die zuurstof. Geen minuut. Als je in de auto zit moet je er niet aan denken wat er zou gebeuren als je in de file komt. Of wat je moet doen als de lift vast komt te zitten ? Mijn leven zit in dat kleine flesje. Die kan op. Daar sta ik soms niet bij stil. Wij allemaal niet, in het gezin. En nu heb ik een concentrator. Weer wat nieuws. Een elektrisch apparaat dat zuurstof zuivert uit de lucht en dat dan weer naar mij toe blaast. Die gebruik ik ’s nachts als ik slaap. Dat ding blijft op één plek en hoef ik gelukkig niet mee te nemen. Maar elektrisch is ook iets raars. Twee straten verderop zijn ze een rotonde aan het maken. En het is al een paar keer gebeurd dat de stroom uitviel overdag. Ik moet er niet aan denken dat zoiets ’s nachts gebeurd.  Ik vind het  wel eens eng als ik aan al die dingen denk. Ik hoop niet dat ik u nu de stuipen op het lijf jaag. Ik kan maar een ding zeggen. Word donor. Want er zijn nog veel meer mensen die “aan een dun draadje hangen”.

Doen hoor, donor. 

Verder met Volop genieten

 

Kiikje in longen?